Migrény a další bolesti hlavy postihují miliony lidí po celém světě, ale pochopení a podpora často zaostává za prevalencí těchto stavů. „Neviditelnost“ chronické bolesti často vede k podcenění jejího dopadu, a proto jsou spolehlivé zdroje kritické pro ty, kdo hledají informace, podporu a komunitu. Tato příručka obsahuje seznam klíčových organizací a platforem dostupných na podporu lidí trpících migrénou a bolestmi hlavy.
Pochopení situace
Problémy života s migrénou přesahují fyzickou bolest. Orientace ve zdravotnickém systému, adekvátní léčba a zvládání každodenních problémů způsobených chronickou bolestí vyžaduje znalosti a podporu. Níže uvedené organizace poskytují přístup ke vzdělávacím materiálům, adresářům specialistů a komunitám zaměřeným na pacienty.
Vedoucí organizace a oblasti jejich činnosti
American Migraine Foundation: Nezisková organizace věnující se výzkumu, obhajobě pacientů a vzdělávání. Jejich webová stránka nabízí komplexní průvodce, skutečné příběhy pacientů a nástroj k vyhledání odborníků na migrénu podle PSČ. Propojená facebooková komunita řízená odborníky na bolesti hlavy poskytuje fórum pro vzájemnou podporu a profesionální rady.
Brain & Life: Vzdělávací platforma Americké akademie neurologie. Tato platforma poskytuje podrobné informace o neurologických poruchách včetně migrén a bolestí hlavy. Brain & Life, podcast pořádaný neurologem, zkoumá složité problémy a obsahuje rozhovory s obhájci pacientů a výzkumníky. Týdenní tiskové zprávy informují pacienty o nejnovějších vědeckých pokrocích.
Association of Migraine Disorders: Tato organizace se specializuje na překlenutí propasti mezi poskytovateli zdravotní péče a pacienty. Mezi jejich zdroje pro pacienty patří vzdělávací videa vysvětlující možnosti léčby a jejich blog a podcast sdílejí praktické tipy a pohledy jak od zdravotníků, tak od lidí žijících s migrénou.
Koalice pro pacienty s bolestí hlavy a migrénou (CHAMP): CHAMP je nezisková organizace provozovaná pacienty, která poskytuje zdroje pro řešení pojištění, invalidních dávek a možností léčby. Pořádají také Retreat Migraine, výroční konferenci pro osoby trpící migrénou.
National Headache Foundation: Již 50 let je National Headache Foundation centrálním centrem pro pacienty, rodiny a poskytovatele zdravotní péče. Jejich webové stránky obsahují často kladené otázky, příběhy pacientů, obsáhlý glosář bolesti hlavy a adresář specialistů z celých Spojených států. Operace Brainstorm konkrétně podporuje členy vojenské komunity při hledání účinných léčebných plánů.
Vyhrazené sítě podpory
Clusterbusters: Tato organizace se věnuje obhajobě lidí trpících klastrovými bolestmi hlavy, závažnou, ale odlišnou poruchou od migrény. Poskytují zdroje pro výzkum, léčbu a pojistné krytí, včetně adresáře lékařů obeznámených s tímto stavem. Clusterbusters dosáhli rozšíření pokrytí kyslíkovou terapií pro pacienty trpící klastrovou bolestí hlavy v rámci Medicare.
Migréna znovu: Migréna znovu, součást skupiny Everyday Health, nabízí tipy a informace zaměřené na pacienty, jak zvládat migrény v každodenním životě. Témata zahrnují diskriminaci na pracovišti, spánkovou hygienu a výchovu dětí s chronickou bolestí.
Migraine.com Community Hub: Tato platforma poskytuje místo pro sdílení zkušeností, účast v diskuzích a spojení s ostatními. Témata sahají od zvládání záchvatů v práci až po rozpoznání varovných signálů a budování vztahů.
Klíčová zjištění
Život s migrénami a bolestmi hlavy vyžaduje aktivní sebeobhájení a přístup ke spolehlivé podpoře. Výše uvedené organizace poskytují důležité zdroje pro vzdělávání, komunitu a léčení. Pomocí těchto nástrojů se pacienti mohou orientovat ve složitosti chronické bolesti a obhajovat svou pohodu.
