La plupart des gens évitent de penser à la mort, et encore moins de la planifier. Pourtant, sans préparation minutieuse, les individus risquent de souffrir longtemps en raison d’interventions médicales non désirées – interventions chirurgicales inutiles, séjours en soins intensifs ou sondes d’alimentation prolongeant la vie sans qualité.
Le conseil conventionnel est de documenter les préférences dans un testament biologique, garantissant que les médecins honorent les souhaits même en cas de perte de la capacité mentale. Selon l’AARP, cela vous place « au capitaine de votre propre navire ». Ces documents peuvent préciser si vous souhaitez une RCR, une ventilation ou une hydratation artificielle sous certaines conditions.
Cependant, cette approche pourrait se retourner contre vous. Les directives avancées détaillées peuvent être inefficaces, voire nuisibles. Le problème réside dans le fait de demander aux individus de prédire leurs préférences pour des situations qu’ils n’ont jamais vécues, sans le contexte qui aurait de l’importance en cas de maladie grave. Savez-vous vraiment si vous voudriez un ventilateur ? Votre décision changerait-elle en fonction de votre état mental ?
De plus, des directives strictes peuvent gêner la famille et les cliniciens lorsqu’une voie différente semble meilleure. Imaginez refuser la ventilation par écrit, puis subir un événement respiratoire réversible. Voudriez-vous que les équipes médicales hésitent alors qu’un court essai pourrait restaurer votre santé ?
Une étude de Johns Hopkins a révélé que les patients qui avaient soigneusement documenté leurs préférences en matière de fin de vie étaient plus susceptibles de recevoir des soins agressifs et potentiellement lourds à l’approche de la mort. Cela semble contre-intuitif, mais cela illustre le problème : la rigidité peut l’emporter sur le bon jugement.
La stratégie la plus efficace est la plus simple : désignez un défenseur de confiance. Indiquez dans votre dossier médical qui doit prendre les décisions si vous ne pouvez pas. Choisissez implicitement quelqu’un en qui vous avez confiance et dites-lui que vous faites confiance à son jugement. Ne leur demandez pas de suivre un scénario rigide indiquant ce que vous voudriez dans une situation imprévisible. Au lieu de cela, donnez-leur les moyens de décider ce qui est le mieux, en consultant les médecins et leurs proches.
L’épouse de l’auteur sait qu’il ne veut pas à tout prix prolonger la vie, surtout si cela signifie un coma permanent. Pourtant, il lui fait confiance pour évaluer les options, même si elle souhaite attendre quelques mois pour voir si la maladie est réellement irréversible. Son souhait est qu’elle prenne la meilleure décision, compte tenu de toutes les circonstances.
Éviter de planifier la mort est compréhensible, mais essentiel. Désignez une personne de confiance pour prendre des décisions lorsque vous ne le pouvez pas – et indiquez clairement que vous lui faites confiance pour faire ce qu’il y a de mieux.
