Kehidupan Jessica Brandon retak pada tahun 2016 ketika putra bungsunya, Drew, didiagnosis menderita limfoma limfoblastik sel T stadium 4. Ini adalah bentuk limfoma non-Hodgkin yang agresif. Ancaman langsungnya mengancam jiwa. Namun, tugas sehari-hari untuk bertahan hidup lenyap dari hadapannya. Memotong rumput, membuat makan malam, membersihkan rumah, atau mengantar kedua anaknya yang lebih besar berkeliling kota tidak lagi menjadi tanggung jawabnya.
Keluarganya dan masyarakat luas di Acworth, Georgia, bergerak cepat. Mereka memberikan dukungan di mana pun dibutuhkan. Seringkali, mereka tidak bertanya terlebih dahulu.
Brandon, seorang guru sekolah dasar, menghabiskan waktu berbulan-bulan di rumah sakit. Dia tetap berada di sisi putranya selama hari-hari awal pengobatan yang penuh ketidakpastian. Komplikasi muncul. Situasinya serba bisa. Dia terpesona oleh bantuan eksternal.
Orang tua dari salah satu mantan muridnya membuat halaman GoFundMe untuk menanggung biaya pengobatan. Brandon mengenang, orang tersebut tidak meminta izin untuk memulainya.
“Saya bersyukur dia melakukannya [tanpa bertanya] karena saya akan mengatakan tidak,” katanya.
Komunitas melangkah lebih jauh dari sekedar uang. Mereka menciptakan T-shirt dan gelang yang menampilkan logo khusus untuk tujuan tersebut. Hasil langsung disumbangkan ke dana perawatan Drew. Ribuan dolar terkumpul. Ini merupakan berkah besar bagi sebuah keluarga yang menghadapi biaya akibat kanker stadium 4.
Namun keringanan finansial bukanlah satu-satunya manfaat. Melihat kaos dan gelang di masyarakat membangkitkan semangat mereka. Itu membuat pertarungan terlihat jelas. Hal ini membuat dukungan menjadi nyata.
Bagaimana komunitas berkumpul di sekitar anak yang sakit? Seringkali, hal ini dimulai dengan satu orang yang menyadari suatu kebutuhan. Kemudian yang lain mengikuti. Detail spesifiknya kurang penting dibandingkan volume perawatan. Di Acworth, volumenya tinggi.
Mengapa hal ini penting bagi keluarga yang menghadapi kanker anak? Perjuangan keluarga yang terisolasi. Beban logistik perawatan bisa sama beratnya dengan biaya pengobatan. Ketika tetangga, teman, dan mantan siswa turun tangan, bebannya terbagi. Uang itu membantu. Visibilitasnya membantu. Fakta bahwa orang-orang muncul tanpa diminta mengubah lanskap emosional sepenuhnya.
Pengalaman Brandon menyoroti jenis dukungan tertentu: intervensi masyarakat yang proaktif. Ini bukan sekedar pemberian uang. Ini tentang melepaskan beban dari pengasuh utama. Hal ini bertujuan untuk memastikan keluarga tidak harus menghadapi krisis sendirian.
Dari mana datangnya dukungan ini? Dari jaringan lokal. Dari orang tua mantan siswa. Dari tetangga. Dari orang-orang yang melihat krisis dan mengambil tindakan.
Aspek dukungan komunitas manakah yang paling berdampak? Bagi Brandon, ini adalah kombinasi dari bantuan keuangan dan visibilitas publik. GoFundMe menanggung biayanya. Barang dagangan tersebut menandakan bahwa pertarungan tersebut diawasi dan didukung. Kedua elemen itu penting.
Perbedaan antara menerima bantuan dan meminta bantuan sangatlah signifikan. Brandon akan menolak permintaan resmi. Dukungan yang tidak diminta terasa berbeda. Rasanya seperti kepedulian yang tulus, bukan transaksi. Nuansa ini sering diabaikan dalam diskusi mengenai ketahanan masyarakat.
Dalam kasus kanker agresif pada masa kanak-kanak seperti limfoma limfoblastik sel T, waktu sangatlah penting. Dampak emosional yang ditanggung orang tua sangat besar. Dukungan masyarakat yang memenuhi kebutuhan praktis dan emosional dapat membawa perbedaan. Itu tidak menyembuhkan penyakitnya. Tapi itu menopang keluarga sementara tim medis bekerja.
Kisah Jessica Brandon
Mengapa Penawaran Tidak Jelas untuk Membantu Memperburuk Krisis Medis
Ungkapan “beri tahu saya jika ada yang bisa saya lakukan” terdengar baik. Biasanya begitu. Namun bagi seseorang yang tenggelam dalam diagnosis terminal atau krisis medis yang tiba-tiba, hal ini sering kali terasa seperti jebakan. Jenna Oltersdorf, yang ibunya menderita penyakit mematikan di Austin, Texas, mengakui bahwa dia semakin membenci hukuman tersebut. “Itu datangnya dari pihak yang baik, tapi jarang ada orang yang menindaklanjutinya,” katanya. Saat Anda berada dalam tekanan yang parah, gagasan untuk mendelegasikan tugas adalah hal terakhir yang ada di pikiran Anda. Anda terlalu sibuk untuk bertahan hidup.
Heather Von St. James, seorang penyintas kanker selama sebelas tahun dari Roseville, Minnesota, setuju. “Pikiranku sudah penuh dengan hal-hal, apalagi jika berada pada saat krisis!” dia menjelaskan. “Hampir tidak mungkin untuk mengetahui apa yang Anda perlukan, semuanya berada dalam kekacauan.”
Beban Kognitif dalam Meminta Bantuan
Ini bukan hanya soal waktu yang buruk. Ada alasan neurologis mengapa meminta orang sakit untuk menyebutkan kebutuhannya sering kali gagal. Gennifer Morley, seorang psikoterapis di Boulder, Colorado, menjelaskan bahwa ketika seseorang berada dalam krisis, bagian logis dari otaknya tidak berfungsi dengan baik. Menanyakan apa yang mereka butuhkan biasanya hanya membuang-buang waktu. Seringkali mereka bahkan tidak bisa memikirkan apa yang mereka butuhkan.
Ada juga faktor kelelahan. Bagi pasien atau pengasuhnya, energi yang dikeluarkan untuk menjelaskan situasi mereka kepada teman mungkin melebihi energi yang diperoleh dari bantuan potensial. “Tidak sebanding dengan energinya,” kata Morley.
Jadi, apa yang sebenarnya membantu? Kekhususan. Morley menyarankan untuk menawarkan dua hingga tiga tindakan nyata. “Hal terbaik untuk dilakukan adalah mengatakan, ‘Saya akan membantu semampu saya,’ lalu menawarkan hal-hal spesifik,” katanya. Jika orang tersebut menunjukkan minat, Anda bertindak dengan dukungan sesedikit mungkin darinya. Makanan, tugas, penitipan anak, atau sekadar duduk diam bersama mereka dalam suasana hati apa pun, ini adalah tawaran nyata.
Menghindari Kunjungan yang Tidak Diinginkan dan Solusi yang Dipaksakan
Tidak semua orang menginginkan casserole. Faktanya, datang tanpa pemberitahuan sambil membawa makanan bisa menjadi bumerang. Dr. Marni Amsellem, seorang psikolog yang tinggal di Connecticut, menunjukkan bahwa teman yang bermaksud baik mungkin secara tidak sengaja mempersulit keadaan dengan bersikeras melakukan apa yang mereka ingin lakukan, bukan apa yang sebenarnya diinginkan pasien.
Jika seseorang merasa tidak enak badan, mereka mungkin lebih suka menyendiri. Kunjungan bisa menjadi beban karena pasien merasa perlu menjamu tamu. Mereka mungkin harus tetap terjaga ketika mereka benar-benar perlu tidur siang. Hal ini secara tidak sengaja menimbulkan stres. Jika Anda tidak yakin apakah suatu kunjungan diterima, jangan berasumsi demikian.
Cara Memudahkan Menerima Bantuan
Holly Wolf dari Reading, Pennsylvania, yang telah membantu anggota keluarga penderita kanker, menawarkan kerangka praktis untuk menawarkan bantuan tanpa menambah beban. Tujuannya untuk menghilangkan beban administratif dari orang yang sakit.
- Ajukan pertanyaan dengan informasi spesifik. Daripada “Saya bisa membawa makanan”, tanyakan: “Apakah akan membantu jika saya membuat daging cincang, kentang tumbuk, dan kacang hijau dan membawanya ke rumah pada Rabu malam sekitar jam 6 sore?” Ini memberi tahu pasien apa yang Anda rencanakan untuk dilakukan.
- Berikan rincian ketersediaan Anda. Katakan, “Saya ada di hari Rabu dan Jumat sore mulai pukul 1-5. Apakah Anda ingin saya mengantar Anda ke dokter atau apakah menjalankan tugas akan lebih membantu?”
- Mempermudah menerima bantuan. Menawarkan layanan kebersihan memang bagus, tetapi hanya jika Anda menangani logistiknya. Jika orang yang sakit harus menelepon, membuat pengaturan, dan membersihkan sedikit sebelum petugas kebersihan tiba, Anda sebenarnya belum membantu. Setelah Anda mendapat lampu hijau, atur sendiri janji temunya.
- Tawarkan untuk tinggal bersama orang yang sakit dan biarkan pengasuhnya pergi. Tidak memerlukan penjelasan kemana pengasuh akan pergi. Beri saja mereka waktu di mana Anda akan berada di sana.
Alat Digital dan Bahaya Hilangnya
Teknologi telah menurunkan hambatan untuk mendapatkan dukungan. Platform seperti Meal Train memungkinkan teman untuk mendaftar pengiriman makanan tertentu pada hari yang ditentukan, menghilangkan dugaan dari kedua belah pihak. Situs crowdfunding, termasuk GoFundMe, kini memiliki fungsi khusus untuk mengumpulkan uang untuk biaya pengobatan, membantu meringankan beban keuangan dari biaya yang tidak ditanggung oleh asuransi.
Namun alat hanya berfungsi jika orang menggunakannya. Samantha Markovitz, pelatih kesehatan bersertifikat Mayo Clinic, memperingatkan agar tidak menghilang dari kehidupan seorang teman hanya karena status medis barunya membuat Anda tidak nyaman. Tidak apa-apa untuk memulai dengan tawaran dukungan umum. Tidaklah baik untuk berakhir di situ.
“Memulai dengan ‘Beri tahu saya jika saya bisa membantu’ dapat menjadi batu loncatan menuju situasi yang baru bagi Anda berdua. Namun, jangan biarkan dukungan Anda berakhir di situ.”
Tantangannya adalah beralih dari panggilan telepon awal yang membuat gugup ke panggilan kedua, dan ketiga, dan check-in sebulan kemudian. Di situlah dukungan nyata berada. Bukan di kalimat pertama, tapi di lanjutannya.
